Sophie: 'Ik wil dat meer mensen begrijpen hoe het is om jonge mantelzorger te zijn'

Sophie Emaus (17) kwam 5 jaar geleden in contact met BredaMantelzorg. Haar vader vulde een vragenlijst van BredaMantelzorg in. Een vraag was of er kinderen in het gezin zijn. BredaMantelzorg nam contact op en zo ontdekte Sophie dat zij een jonge mantelzorger is.

MS

Bij Esmeralda, Sophie’s moeder, werd de ziekte MS vastgesteld toen Sophie 3 jaar was. MS, voluit Multiple Sclerose, is een chronische ziekte waarbij ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). “Ik zag op mijn 9e een medische brief op tafel liggen. Zo ontdekte ik dat mijn moeder MS heeft. Alles is bespreekbaar thuis, dus gelukkig kan ik hier goed met mijn ouders over praten.”

Grote gevolgen

Sophie merkte niets van de ziekte van haar moeder tot Esmeralda een schub kreeg. Een schub is een moment dat de klachten die horen bij MS ineens toenemen. Esmeralda lag 2 dagen in het ziekenhuis en had moeite met lopen. Sophie kreeg in de gaten dat de schub grote gevolgen had voor haar moeder.

Verkeersexamen

Esmeralda ging met Sophie op de fiets oefenen voor het verkeersexamen voor de basisschool. “Ik reed al weg, maar mijn moeder kwam niet achter me aan. Ik fietste terug en vond mijn moeder op de grond. Ze was van haar fiets gevallen. Op dat moment besefte ik dat samen fietsen niet meer mogelijk was. Dat vond ik confronterend.”

Vragen

Klasgenoten stelden veel vragen. “Waarom loopt je moeder anders?” “Wat is er met haar?” “Waarom zit ze in een rolstoel?” Sophie werd er boos en verdrietig van. “Ik voelde me aangevallen. Speltherapie heeft me goed gedaan. Ik ben rustiger geworden. Nu kan ik uitleggen wat er met mijn moeder is. Ik begrijp het zelf beter. En ik kijk anders naar mijn moeder. Ze is heel speciaal.”

Natuurlijk heb ik soms geen zin

“Ik wil dat meer mensen begrijpen hoe het is om jonge mantelzorger te zijn. Een vaatwasser is zo uitgeruimd. De rolstoel in de auto zetten, is inmiddels heel gewoon. Koken is zwaar voor mijn moeder, dus dat doe ik regelmatig. Als het nodig is, help ik met aankleden. Natuurlijk heb ik soms geen zin, maar ik zet me er gemakkelijk overheen als ik zie dat mijn moeder hulp nodig heeft.”

Het is niet hetzelfde

“Het gaat niet om de extra dingen die ik doe, maar om het emotionele stuk. Wij kunnen niet even snel naar het bos, naar de bakker of de stad in. Dat mis ik. We lossen veel op met hulpmiddelen. Als ik fiets, kan mijn moeder met een motor voor haar rolstoel meerijden. Dat is fijn. Maar het is niet hetzelfde als samen snel ergens naartoe fietsen. Mensen onderschatten dat.”

Nieuwsgierig

Starende blikken blijft Sophie vervelend vinden. “Als iemand er anders uitziet, valt mij dat ook op. Dus ik snap best dat mensen nieuwsgierig zijn. Ik heb liever dat ze aan mijn moeder vragen wat er met haar aan de hand is. Dat durft bijna niemand.”

Thuis is het fijn en gezellig

Sophie heeft veel plezier in haar werk in het onderwijs. Ze heeft een bijbaan in de horeca. “Ik vind het leuk om onder de mensen te zijn. Thuis is het ook fijn en gezellig. Ik hoef mijn situatie niet te ontvluchten, zoals sommige andere jongeren.”

Keuzes

“Wanneer iemand geen begrip heeft voor mijn situatie, hou ik het contact liever af. Ik hoef niet continu mijn hart te luchten. Wel wil ik dat mensen begrijpen dat de ziekte van mijn moeder een grote rol speelt. Soms maak ik andere keuzes. Als mijn vader met vrienden op vakantie is, zorg ik dat ik meer thuis ben. Gelukkig heb ik fijne vriendinnen die dat snappen.”

Ervaringsdeskundige

Sophie zet zich als ervaringsdeskundige in. “Ik vind het leuk om voor groepen mensen te spreken. Ik vertel professionals hoe het is om jonge mantelzorger te zijn. Dit doe ik ook namens jongeren die niet zo mondig zijn. Misschien kan ik later bij activiteiten voor jonge mantelzorgers aanwezig zijn als begeleider, zodat zij hun hart bij mij kunnen luchten.” Ze heeft regelmatig contact met BredaMantelzorg. Om haar plannen te bespreken en om te vertellen hoe het met haar gaat.

Positief ingesteld

De toekomst ziet Sophie positief. Dat heeft ze niet van een vreemde: “Mijn moeder is al een tijd heel stabiel. Ze is een doorzetter. Door fysiotherapie, oefenen en sporten, wist ze haar situatie te verbeteren. Mijn ouders hebben fijne vrienden die rekening houden met mijn moeder. Ze zijn allebei positief ingesteld. Het gaat goed.”

Kies zelf met wie jij wil praten

Jonge mantelzorgers wil ze graag het volgende meegeven: “Kies zelf met wie jij wil praten. Dat hoeft niet altijd een hulpverlener te zijn. Of probeer het een keer en maak dan een keuze. Soms kun je je verhaal prima bij een klasgenoot kwijt, in je dagboek of tegen een huisdier. Jij bepaalt dat.”

Tekst: Mariska van Dijk
Foto: Sophie Emaus