Marike: ‘Half uurtje tijd voor mezelf zorgt dat ik tot rust kom'

De dochter van Marike Thijssen, Anne, heeft autisme. Marike is getrouwd met Paul. Ook bij Paul is autisme vastgesteld. Marike vertelt over haar zoektocht.

Geen gebruiksaanwijzing

Marike en Paul ontdekten dat hun dochter autisme had toen Anne 7 jaar was. Pas later is Marike zich gaan verdiepen in wat autisme betekent. Marike vertelt: "Je kunt een kind wel een etiket geven, maar dan heb je nog geen gebruiksaanwijzing. Ik had veel vragen: Hoe moet ik hiermee omgaan? En hoe kan ik haar het beste begeleiden? We kregen hulp en zo leerde ik hoe ik het beste met haar om kan gaan.

Spartelend op de grond

"Ik moest mijn uitleg kort houden. Niet te lange verhalen te vertellen. Bij het winkelen was het belangrijk om bij het oorspronkelijke plan te blijven. Anders lag ze huilend en spartelend in de winkel op de grond. Steeds hetzelfde doen en duidelijkheid is heel belangrijk. We bereidden een vakantie goed voor. Voor we op vakantie gingen, gaven we duidelijke uitleg. Over de afstand, over waar we op vakantie gingen. En wat er te doen was. Als we dat niet deden, ontstond er paniek. En kwamen er woede-uitbarstingen. Dat kwam doordat ze geen controle had over wat er gebeurde."

Kwartjes vielen

"De thuisbegeleider van Anne herkende ook bij mijn man Paul autistische trekken. Hij liet onderzoek doen en klassiek autisme werd vastgesteld. Er vielen opeens allerlei kwartjes. Het verklaarde ook waarom hij vastliep in zijn werk." Ook Marike heeft zichzelf laten onderzoeken. Zij heeft geen autisme. Wel autistische trekken. Dat komt doordat ze haar gedrag aangepast had op haar eigen gezin. Ze kreeg het advies meer tijd voor zichzelf te pakken.

Eigen tijd

"Ik pak een half uurtje per dag tijd voor mezelf. Om half 8 kijkt Paul nieuws. Dan ga ik in bad. Of ik ga boven liggen lezen. Of wandelen of in de tuin werken. Net waar ik op dat moment zin in heb. Het geeft me meer rust. Ik hou het ook vol door leuke dingen te doen met Paul en Anne. Ik houd ervan om lekker uit eten te gaan. We gaan naar de bioscoop om vrouwenfilms te kijken. Of naar de sauna. Ook hou ik van Netflixen en het lezen van romans. Haken en breien is een uit de hand gelopen hobby geworden samen met Anne. Dat geeft me echt ontspanning."

Moeilijk omgaan met geld

Toen Anne bijna 18 werd, heeft Marike mentorschap en bewindvoering aangevraagd bij de rechtbank. Anne gaf haar geld al uitgegeven voordat ze terug was van haar vakantiewerk. Controle was dus nodig. Marike vertelt: "Ik beheer haar bankrekening. Ze heeft wel een pinpas en kan zelf uitgaven doen. Grote bedragen overlegt ze met mij. Mentorschap betekent dat ze geen niet zelf ergens voor mag tekenen. Dus het tekenen van een huur- of arbeidscontract loopt via mij."

Grenzen aangeven

"Voor Paul moet ik vaak meekijken met mails voordat hij deze durft te versturen. Hij zoekt veel bevestiging. Ook Anne belt vaak als er iets geregeld moet worden. Hier moet ik goed mijn grenzen aangeven. Want wat hoort bij de taken van de begeleider? En wat bij mij? Mijn tip voor andere mantelzorgers is om duidelijke grenzen aan te geven. En tijd voor jezelf te nemen."

Werk

Marike heeft altijd met veel plezier gewerkt en blijft zich ontwikkelen. Ze werkt met heel veel plezier als personeelsplanner bij de politie. En heeft hier veel plezier in. Ze is hier ook ervaringsdeskundige op het gebied van autisme. En geeft hier voorlichting over aan haar collega’s. Ook is ze PTSS-buddy. Ze is een steun en toeverlaat voor collega's met een posttraumatische stressstoornis. Dit is een een psychische aandoening die kan ontstaan na het meemaken van schokkende, traumatische ervaringen.

Tekortgeschoten

Marike kan moeilijk over de autistische beperking van Anne praten met Paul. Een echte uitlaatklep is wat ze mist. "Bij mijn vriendin en op het werk kan ik wel stoom afblazen. In een partnergroep bij MEE heb ik geleerd hoe het is om naast een partner met autisme te staan. Af en toe heb ik het gevoel dat ik tekortgeschoten ben. Zeker in het begin begreep ik nog niet alles over autisme. En nam ik beslissingen die ik achteraf beter anders had kunnen doen. Ik ben erg betrokken bij mijn gezin. Door de jaren heen heb ik heel goed geleerd hoe ik met de beperking om moet gaan. Het is een bewogen pad. Je krijgt wat je aan kunt, denk ik dan maar."

Tekst: Jessie Vermeer
​Fotografie: Paul Ranft