Marga: 'Dementie is besmettelijk'

Langzaam veranderde het gedrag van de man van Marga* (62). Toch kreeg ze pas veel later het vermoeden dat haar man aan dementie leed. “Ik ben twintig jaar jonger dan m’n man, werkte nog volop, was druk bezig. Misschien wilde ik niet zien dat hij veranderde. Het is lastig om te accepteren. Bovendien gingen de dagelijkse dingen gewoon nog goed, zoals boodschappen doen en autorijden.”

Diagnose dementie

Bijna twee jaar geleden stopte Marga bijna verplicht met werken. Vanaf dat moment ging haar man sneller achteruit. “We konden er echt niet meer omheen. Hij kon niet meer op de juiste woorden komen, gaf kippenvoer aan de tropische vogels en er ontstonden spraakverwarringen en misverstanden. Toen is de diagnose dementie officieel vastgesteld.”

Start zoektocht

Voor Marga begon een zoektocht. “Ik wist niet hoe ik ermee om moest gaan, hoe ik op hem moest reageren. Ik moest het doen met vallen en opstaan. Uiteindelijk kreeg ik een casemanager dementie aangewezen. Ik weet nog dat ik aan de huisarts vroeg: ‘Ben ik nu mantelzorger?’ Ik heb mezelf lange tijd niet zo willen noemen. Ik heb een hekel aan het woord. Het klinkt als veredeld vrijwilligerswerk. Maar mantelzorg overkomt je, er is geen ontsnappen aan.”

Mooie herinneringen

Dat bindende vond Marga meteen ook het zwaarst. “Je kunt geen ontslag nemen. Ik vond het lastig om mezelf opzij te zetten en de onzekere situatie te accepteren.”
Gelukkig waren er ook dingen waar Marga energie uithaalde. “Als het me lukte om hem iets te laten doen, of als hij plezier had. We gingen bijvoorbeeld steeds vaker wandelen, omdat zijn onrust toenam. Soms wel vijf keer per dag. We hebben nog hele mooie momenten beleefd. Al met al ben ik blij dat hij zo lang thuis heeft kunnen wonen.”

Veranderende relatie

Marga heeft haar man lange tijd als gelijkwaardig kunnen beschouwen. “Het was een intelligente en verbaal sterke man. Als het gesprek te ingewikkeld werd, zei hij: ‘wat vind jij er dan van?’ Vervolgens stemde hij in met mijn antwoord. En als ik opmerkte dat hij zijn boterham andersom belegde – eerst de kaas, dan de boter en dan de boterham – zei hij: ‘zo kan het toch ook? Daar stemde ik dan weer mee in. Dementie is besmettelijk. Je past je aan om zo min mogelijk discussies te hebben.”

Mantelzorger op afstand

Eind 2019 werd de man van Marga opgenomen. “Hij wilde niet meer gewassen en verschoond worden. Dat was voor mij de grens.” Ze kreeg ze het advies om ‘het wat los te laten’. “Goed bedoeld, maar dat is een waanidee. Het mantelzorgen houdt niet ineens op. Ik ging er dagelijks heen. En als ik thuis was, bleef ik ermee bezig. Ik maakte me zorgen: eet hij wel goed, wat zou hij doen, hoe zou het gaan, begrijpen ze hem wel?”

Verleden en toekomst

In april overleed Marga’s man aan een coronabesmetting. Er startte voor Marga een periode van regelen en rouwen. Terugkijkend beseft Marga dat ze eerder hulp had kunnen zoeken. “Dat heb ik niet gedaan uit angst dat m’n man naar een instelling moest. Ik dacht ‘we redden het wel’.” Andere mantelzorgers wil ze dan ook adviseren om op tijd hulp te vragen en te oriënteren op bijvoorbeeld een verpleeghuis. “Schuif het niet voor je uit.”

* Marga is niet haar echte naam.