Koen en Nora: 'Hoe moet het met onze kinderen als wij te oud worden?'

Koen* (70) en Nora* (68) zijn ouders, maar ook mantelzorgers van hun volwassen kinderen. Dochter Marion (33) heeft schizofrenie. Ze hoort stemmen, verzamelt spullen en heeft woedeaanvallen. Het is gelukkig al een paar jaar geleden dat ze een psychose had. Marion woont met begeleiding in een dorp een paar kilometer verderop. Ze is veel bij haar ouders. Zoon Sam (26) heeft autisme en een licht verstandelijke beperking. Hij woont thuis en komt steeds minder van zijn kamer af. Koen en Nora vertellen hoe het is om mantelzorger te zijn als je zelf ouder wordt en gezondheidsklachten krijgt.

Weinig vrienden meer

Het echtpaar voelt zich regelmatig alleen. ‘Toen de kinderen jong waren, hadden we een grote vriendengroep. We deden veel leuke dingen’, vertelt Nora: ‘Maar toen bij Marion en Sam de problemen begonnen, moesten we altijd klaar staan voor hen. Niemand kon het aan om bij ons op te passen. En op een gegeven moment zie je je vrienden niet meer. We hebben goed contact met de broer van Koen. Maar verder kunnen we ons verhaal bij niemand kwijt. Soms loop ik huilend de straat op, dan ga ik maar wandelen om mijn verdriet te laten zakken.’

Hoe moet ik Sam opzoeken?

Nora ligt ’s nachts vaak wakker van de zorgen. ‘We zoeken al jaren naar een goede woonplek voor Sam. De meeste instellingen accepteren hem niet. Hij zou te druk zijn en daardoor niet in de groep passen. We zoeken nu verderop in het land. Maar eigenlijk wil ik dat niet. Want ik kan geen auto rijden. En de gezondheid van Koen is niet goed. Hij heeft al een herseninfarct en hersenvliesontsteking gehad. Hoe moet ik Sam opzoeken als Koen geen auto meer mag rijden?’

Nieuwe buren

Koen schaamt zich soms voor de situatie: ‘Marion kan soms enorm boos worden. We hebben meerdere keren meegemaakt dat ze haar kamer afbrak. Of ze staat op straat te schreeuwen. Ik weet niet meer hoe vaak de politie hier geweest is. Maar die kunnen alleen iets doen als ze een gevaar voor zichzelf is. En Marion maar doorrazen boven. De buren horen en zien dat ook. Ze hebben onze kinderen hier zien opgroeien en het contact is goed. Maar toch vraag ik me af wat ze op zo’n moment denken. Nu gaan onze directe buren verhuizen. Daar maken we ons zorgen om. Want hoe gaan de nieuwe buren reageren?’

Voor het blok

Koen en Nora hebben moeten leren om weer iets voor zichzelf te doen. Nora vertelt: ‘We hadden een fantastische reis geboekt naar Lapland. Marion kon niet mee, die kan het niet aan om met weinig bagage naar een andere omgeving te gaan. Sam wel. Op het moment dat de taxi voor de deur stond, zei hij: “Ik ga toch niet mee.” Wat moesten we nu? We werden voor het blok gezet. We zijn zonder Sam gegaan.'

Toch genoten

'De broer van Koen heeft die dagen een oogje in het zeil gehouden. We maakten ons veel zorgen. Maar Sam doet alleen het hoognodige en ligt verder op bed. Toen we merkten dat het ging, hebben we ook genoten. Vanaf dat moment gaan we regelmatig een paar dagen weg. Zo kan ik het thuis beter aan. Maar we zijn altijd bang dat er iets gebeurt.'

Geef niet op

'Na lang zoeken hebben we in de omgeving van Utrecht een leuke logeeropvang gevonden voor Sam. Daar kan hij af en toe een paar dagen heen. Ik wil andere mantelzorgers ook adviseren zelf actief te blijven zoeken. Geef niet op. Ik belde overal naartoe en vertelde mijn verhaal. Zo kreeg ik tips. En ineens zat er iets voor Sam bij.’

Muizen in huis

Sam vraagt veel aandacht en is helemaal op Nora gericht. ‘Ik sport twee keer per week met hem en probeer hem zoveel mogelijk mee naar buiten te nemen. Marion gooit bij ons kleding in de was zodra ze denkt dat er een vlekje op zit of het gekreukt is. Ze heeft bij ons een paar slaapkamers in beslag genomen met al haar spullen. Het staat helemaal vol, je kunt er niet lopen. En niets mag verplaatst worden. We hebben er zelfs muizen gehad. En ze blijft doorgaan met spullen kopen.’

Steeds moeilijker

Koen zucht: ‘We zijn hartstikke moe en merken dat we de spanning niet zo goed meer aankunnen. Ook de administratie wordt steeds moeilijker. Het is een papieren wirwar. Nu we ouder worden, kost het meer moeite om het allemaal te begrijpen. In Nederland wordt heel veel op de mantelzorgers geleund. Maar hoe gaat het met onze kinderen als wij te oud worden om voor hen te zorgen? Of er straks niet meer zijn? We weten het echt niet.’

*De namen zijn veranderd om de privacy te beschermen. Ook op de foto staan andere mensen.

Tekst: Mariska van Dijk