Jonge mantelzorger Caitlynn: 'Ik kan minder doen dan mijn vrienden'

Luca van 10 en Caitlynn van 9 jaar groeien op in een gezin met extra zorg. Hun moeder Tamara lijdt aan EDS, een vrij onbekende erfelijke bindweefselaandoening. Inmiddels blijkt dat de kinderen zelf ook symptomen van EDS hebben. Tamara: “Ik heb veel pijn en heb vaak hulp nodig, bijvoorbeeld bij het aankleden, koken of een kopje thee zetten. De kinderen doen veel, maar kunnen niet alles op zich nemen.” Tamara organiseert de zaken thuis zo goed mogelijk. Ook vader Erwin, die kenmerken van autisme heeft, doet wat hij kan. Tamara, Erwin en de kinderen letten op elkaar en vullen elkaar aan.

Zorgen maken

“Momenteel komt er veel op Caitlynn neer, omdat Luca al meer tekenen van de ziekte heeft en daardoor snel moe is of pijn heeft”, vertelt Tamara. Caitlynn: “Ik merk dat ik minder kan doen dan mijn vrienden. Soms als ze iets leuks gaan doen, kan ik niet mee omdat ik thuis moet hepen.” Ook maakt ze zich veel zorgen om haar moeder. Tamara vertelt: “Tijdens haar kinderfeestje ontstond er een popcorngevecht in de tuin. Caitlynn raakte daarvan erg overstuur, omdat ze wist dat het mij moeite zou kosten om het op te ruimen. Ze heeft een groot verantwoordelijkheidsgevoel.” Erwin vult aan: “Caitlynn merkt het als eerste als het met mama niet goed gaat.” Ook Luca helpt in het gezin wanneer hij kan. Bijvoorbeeld door even boven iets te halen voor zijn moeder of een boodschap te doen. Hij vindt dit normaal. “Waarschijnlijk ook doordat hij vriendjes heeft met een vergelijkbare thuissituatie”, vertelt Tamara.

Overzicht

Erwin werkt veelal in Limburg en is daardoor lange dagen van huis. “Als ik thuis kom, ga ik meteen aan de slag”, vertelt hij. “Koken, de vaatwasser uitruimen en andere huishoudelijke taken. Ik vind het lastig om van alles en nog wat tegelijk te doen, dan gaat het fout. Terwijl ik daar vroeger geen moeite mee had. Vaak ben ik tot laat in de avond bezig met mijn zorgtaken, waardoor ik weinig vrije tijd heb en weinig ruimte voor ontspanning.” Tamara helpt haar man om het overzicht terug te krijgen. Door zijn autisme en de drukte thuis, kan dat soms lastig voor hem zijn. Inmiddels heeft hij ook een coach die hem hierbij helpt.

Keuzes

Er is een gezinscoach betrokken die helpt om prioriteiten te stellen. Tamara: “Ik moet elke dag keuzes maken. Waar besteed ik mijn energie aan? Als ik ergens naar toe ga, betekent dit dat ik andere dingen moet laten. Dat kan lastig zijn en soms ook voor onbegrip zorgen. De coach helpt daarnaast om de hulpverlening die het gezin krijgt te organiseren. Gelukkig hebben we het juiste zorgtraject gevonden voor onze aandoening. We proberen nu zoveel mogelijk energie voor het gezin te gebruiken en voor de basisdingen die echt nodig zijn, zoals koken en douchen. Daar kiezen we voor.”